Caregiver: chi è e quali sono i suoi diritti oggi.
Il Caregiver è letteralmente colui che fornisce le cure.
Caregiver è un genitore che si occupa del figlio, oppure un nonno; una badante che accudisce una persona anziana; un operatore sanitario che presta assistenza ad un malato.
Il termine inglese è ampiamente diffuso ed è comunemente utilizzato per riferirsi a quella persona che si prende cura di qualcuno. Solitamente è un familiare che assiste un congiunto malato o disabile.
CHI È IL CAREGIVER FAMILIARE
Il caregiver familiare è quella persona che a titolo non professionale e gratuito ha il compito di assistere un proprio congiunto, ammalato o disabile fisico e/o psichico, spesso 24h su 24h e 7 giorni su 7.
Mogli, fratelli, figli, nipoti, investiti di un ruolo scomodo e faticoso a cui non si può venire meno per amore della persona in difficoltà.
Si tratta di una figura particolarmente rilevante nella nostra società, visto l’aumento della popolazione anziana e delle cronicità che si accompagnano all’aumento dell’aspettativa di vita raggiunto grazie ai progressi della medicina moderna.
I caregiver sono soprattutto donne, in media di età compresa tra i 46 e i 60 anni. La maggioranza assiste pazienti con demenza.
QUANTI SONO I CAREGIVER IN ITALIA
Secondo un’indagine di ISTAT del 2015 nel nostro Paese sarebbero 8,5 milioni i caregiver, di questi 7,3 milioni sono caregiver familiari. Almeno un terzo di questi sono figli che si prendono cura dei genitori non più autosufficienti.
Anche in Italia, come nel resto del mondo, nella maggioranza dei casi si tratta di donne. E stando ai dati Istat del 2018, l’età media è di circa 50 anni, per entrambi i generi.
Secondo un’indagine condotta da Aima, più del 66% dei caregiver familiari ha dovuto abbandonare il lavoro, il 10% ha richiesto un lavoro part-time e il 10% ha optato per una mansione meno impegnativa rispetto a quella per cui è preparato.
I COMPITI DEL CAREGIVER: COSA FA?
Ovviamente i compiti che il caregiver deve assolvere quotidianamente dipendono dalle condizioni del paziente che assiste.
Si va dall’assistenza totale per le attività quotidiane della persona non autosufficiente, come i pasti, l’igiene personale e della casa, la somministrazione dei farmaci, fino al “semplice” supporto emotivo.
Tra questi due estremi ci sono poi numerosi altri compiti che il caregiver è chiamato a svolgere: accompagnare il paziente alle visite mediche, tenere monitorato il rifornimento dei farmaci o dei dispositivi utili per le terapie, sbrigare pratiche amministrative e burocratiche.
Alcune ricerche hanno evidenziato che in Italia il caregiver familiare dedica in media 7h al giorno all’assistenza diretta per le attività quotidiane del congiunto e 11h alla sua sorveglianza.
Un dispendio non di poco conto, di energie tempo e denaro.
LA NORMATIVA ATTUALE DEI CAREGIVER IN ITALIA
L’Italia, rispetto ad altri paesi europei, è in una posizione di arretratezza: Francia, Spagna, Gran Bretagna, Polonia, Romania e Grecia prevedono già tutele per i caregiver familiari, come vacanze assistenziali, benefici economici e contributi previdenziali.
Un primo passo utile nel nostro Paese per la normazione di questa figura è stato fatto 2017 con tre disegni di legge – poi riuniti in un testo unico – per il riconoscimento ai caregiver della malattia professionale e della tutela previdenziale e assicurativa.
Ma è recente la buona notizia che da quest’anno coloro i quali sono impegnati nell’assistenza di un familiare, dovrebbero poter contare sulla protezione di una legge.
Un primo fondo, istituito nel 2017, alcuni mesi fa è stato ripartito tra le Regioni, per velocizzare la distribuzione delle risorse. Un nuovo fondo di 25 milioni all’anno per tre anni – invece – sarà destinato all’attuazione di una legge che riconosca e tutela i diritti dei caregiver.
STRESS E SALUTE PSICOLOGICA:
COME AIUTARE I CAREGIVER
Il caregiver è una figura fortemente esposta a situazioni di stress e isolamento, non di rado manifesta sintomi depressivi.
Continue difficoltà e imprevisti da gestire, un sovraccarico di responsabilità che toglie energie e attenzione alla cura di sé e delle proprie relazioni, una stanchezza generalizzata che è prima di tutto fisica, ma anche allarmante dal punto di vista psichico.
La vita di un caregiver è anche e soprattutto questo.
LA SINDROME DEL CAREGIVER
Il caregiver può andare incontro ad una condizione di disagio con caratteristiche specifiche che viene definita come sindrome del caregiver. I segni principali di questa sindrome sono stanchezza fisica e psicologica, demotivazione, ansia e depressione.
A pesare sulle spalle del caregiver sono soprattutto l’impossibilità di concedersi delle pause giornaliere o nel lungo periodo, l’alto coinvolgimento emotivo nella situazione a causa della relazione con il curato, sentirsi costretto a stare in quel ruolo a causa della situazione familiare, la frustrazione e il senso di impotenza generati dalla mancanza di adeguate competenze mediche.
Si parla in questi casi di burden del caregiver, ossia del fardello, del peso che la sua condizione comporta e che può generare sofferenza.
Tra le manifestazioni più frequenti della sindrome del caregiver ci sono: bassa autostima, irritabilità, forte stress, problemi nell’appetito, difficoltà di attenzione e concentrazione, insonnia e disturbi del tono dell’umore, isolamento, somatizzazioni e facilità ad ammalarsi.
Poiché l’intensità di questi sintomi può essere tale da portare il soggetto stesso a dover ricorrere a cure mediche, è necessario riconoscere le difficoltà di chi è investito di questo ruolo e fornire loro sostegno, sul piano emotivo e pratico, in un’ottica di prevenzione e promozione della salute.
Per raggiungere questo obiettivo l’associazione americana “National family caregivers association” ha stilato un elenco di consigli utili. Ecco in sei punti delle indicazioni importanti per la cura di chi cura:
1) Non permettere che la malattia del tuo caro sia costantemente al centro della tua attenzione.
2) Rispettati ed apprezzati. Stai svolgendo un compito molto impegnativo e hai diritto a trovare spazi e momenti di svago.
3) Vigila sulla comparsa di sintomi di depressione.
4) Accetta l’aiuto di altre persone, che possono svolgere specifici compiti in tua vece.
5) Impara il più possibile sulla patologia del tuo caro: conoscere aiuta.
6) Difendi i tuoi diritti come persona e come cittadino.
Ascoltare e supportare i caregiver è importante.
Se vivi il peso di questo ruolo, chiedi aiuto. Parla con le persone che ti sono accanto, ogni tanto delega e concediti degli spazi per te.
Nei casi di maggiore disagio può essere opportuno anche rivolgersi ad un professionista della salute mentale.
Se sei stanco e hai bisogno di una pausa, non avere vergogna e non sentirti in colpa. La tua salute e la tua serenità sono condizioni necessarie per il benessere della persona che assisti.
Se hai a cuore la sua vita, devi prima di tutto avere a cuore la tua.